Moeder van Joshua (15 jaar) en Seppe (12 jaar, onbekend syndroom)

 

“Je hebt als het ware facetogen nodig en een topconditie. En anders krijg je die vanzelf wel.”

 

“Seppe is een energieke jongen met meervoudige beperkingen, die voortdurend toezicht, zorg en begeleiding nodig heeft. Het vergt een enorme opmerkzaamheid of waakzaamheid van zijn omgeving om ervoor te zorgen dat Seppe veilig is, geen ongelukken maakt, zich niet bezeert of erger, bijvoorbeeld in de openbare ruimte. Seppe is vingervlug en overziet het gevaar van de openbare weg. Het vraagt dus om voortdurende alertheid, scherpheid en een vermogen om snel te reageren en om te kunnen anticiperen op mogelijk onveilige situaties. Dit geldt bijvoorbeeld ook voor de sociale omgang met andere kinderen, en in het bijzonder met jonge kinderen. Zo kan Seppe heel lief naar een kleine baby toe lopen in het zwembad en er vervolgens op gaan liggen. Dat verwacht de omgeving niet, en het kan levensbedreigende situaties veroorzaken. Ik zeg vaak aan (beginnende) begeleiders of mensen die Seppe nog niet (zo goed) kennen: je hebt a.h.w. facetogen  nodig en een topconditie. Dat zeg ik gekscherend, maar het is echt zo, en ik zeg het in het belang van en voor de veiligheid van Seppe en ook voor de veiligheid van zijn omgeving (kinderen, maar ook voorwerpen die kapot kunnen gaan). Dat neemt niet weg dat Seppe een hele lieve jongen is. Mede dankzij de intense begeleiding vanuit school, en ook thuis, leert Seppe zich sociaal en emotioneel goed te ontwikkelen, en zijn soms impulsieve gedrag beter te reguleren.”

 

Seppe heeft een drie jaar oudere broer, Joshua. Seppe en Joshua kunnen het heel goed vinden met elkaar. Joshua is heel zorgzaam, en het omgaan met en het hebben van een broertje met meervoudige beperkingen vraagt ook het nodige van hem. Ik probeer ervoor te zorgen dat Joshua en Seppe vooral broers van elkaar kunnen zijn, en dat Joshua niet al te veel met zorgen en/of zorgtaken belast wordt. Joshua helpt wel mee in de ochtend, wanneer ik Seppe geholpen heb bij het naar de wc gaan en aankleden, en hij vervolgens naar beneden gaat (met hulp). Dan doet hij bijvoorbeeld Seppe’s sokken aan en zet hij Seppe in zijn aangepaste stoel. Ook neemt Joshua Seppe aan de hand, wanneer we samen naar de auto wandelen. En met grote regelmaat, rent Joshua ook achter Seppe aan, wanneer hij wegrent op straat. Kortom, het vraagt de nodige scherpheid van alle gezinsleden.”

 

Het leven als eenoudergezin en de kunst van het balanceren…

 

“Sinds zes jaar woon ik nu met de kinderen elders, en zijn we als partners uit elkaar. Er is enerzijds meer rust gekomen. Anderzijds komen alle huishoudelijke taken natuurlijk nu wel enkel bij mij terecht, naast de inkopen en het koken, de zorg voor beide kinderen en alles wat daarbij komt kijken. Voor Seppe ben ik eigenlijk zijn ‘casemanager’. Dit alles combineer ik met mijn werk. Naast reguliere zorgtaken komen er veel extra (zorg)taken bij kijken, zoals:

 

•het voorstructureren van de dag, ondersteunen bij communicatie en sociale interactie; waarborgen van Seppe’s veiligheid en de veiligheid van anderen;

 

•het organiseren en plannen van de zorg; in afstemming met meerdere zorgverleners en in communicatie en overleg met vader;

 

•het in gesprek gaan en in contact zijn met de betrokkenen op school; met de therapeuten;

 

•het zoeken naar goede zorgverleners (er is vaak ook een gebrek aan continuïteit);

 

•het verantwoorden van de inzet van de zorg;

 

•het maken van een begeleidingsplan voor thuis (met concrete doelen, activiteiten, werkvormen en –tips, en suggesties voor het aanbieden van een goede dagstructuur waarbij Seppe niet overvraagd wordt maar wel ondersteund in zijn ontwikkelingsmogelijkheden), in samenspraak met de begeleiders die met Seppe thuis werken. Bijsturen waar nodig.

 

•het organiseren en uitvoeren van kernteamoverleg thuis, om voor voldoende afstemming te zorgen en onderlinge uitwisseling. Een zoveel mogelijk eenduidige benadering voor Seppe creëert de beste randvoorwaarden voor zijn ‘functioneren’, zowel thuis als op school.”

 

 

 

Voor Joshua gaat het er vooral om dat ik er als moeder voor probeer te zorgen dat hij structureel 1 op 1 aandacht van me krijgt. Wanneer Seppe er is, eist hij namelijk bijna alle aandacht op doordat hij voortdurend toezicht en begeleiding nodig heeft.

 

De 1 op 1 aandacht voor Joshua bestaat bijvoorbeeld uit:

 

•Tijdens begeleiding van Seppe (door anderen) contact met Joshua over hoe de dag is gegaan; nadat Seppe in bed is gelegd, aandacht voor Joshua. Hulp bij school.

 

•Samen met Joshua en Seppe een daguitstap maken, en er zowel voor Joshua als voor Seppe kunnen zijn (een begeleider gaat dan mee).

 

•Een keer naar de film of andere activiteit op zondag (begeleiding voor Seppe is dan nodig).

 

•(…)